פעם ראשונה שאני כותבת פוסט מהסמרטפון. שוכבת במיטה בחדר קטן בבית הוריי. רגליי מורמות על ערמת שמיכות בגלל הנפיחות בקרסוליים שמחמירה. יש לי תור לאורתופד מומחה לכף הרגל עוד בערך שבוע וחצי. אז גם ייתן לי פידבק על אולטרסאונד שכבר עשיתי בתחילת השבוע.
איזו אימה עמומה גואה בי, אני רוצה לטפל בה. אני רוצה לטפל בי. אני גם נורא עייפה. אולי ארדם בכל זאת, מחמת התשישות.
הייתי היום 5 שעות עם אבא בבית החולים, אתמול בערך 7 שעות. לפני כמה ימים איבד תחושה ברגליים. בצילום הסי.טי ראו שגרורה מאיימת על מיקום שעלול לגרום לשיתוק בלתי הפיך. האונקולוג הפנה בדחיפות להקרנות. זה היה כבר ביום שלישי, כשאבא שלי היה בחדר מיון. אבל נחשו מה, זה לא קרה עד עכשיו. בגלל סחבת בירוקרטית שעלולה להרוג אנשים. מערכת הבריאות הציבורית בישראל חולה, ואין מי שירפא אותה. וגם כמובן דברים נתקעו בגלל החג. ובינתיים הגרורות משתוללות בגוף של אבא שלי ומצבו מתדרדר. והוא מאושפז בינתיים באחת המחלקות בביה"ח.
מבחינתנו ביום ראשון הוא עובר להקרנות וזהו. צריך להעביר אותו לבי"ח אחר בשביל זה. אני אתקשר לקופ"ח על הבוקר ואשב להם על הראש. גילינו באיחור של יומיים שקופ"ח העבירו לביה"ח השני התחייבות מהסוג הלא נכון (אמבולטורי במקום אשפוזי), ואף אחד לא אמר לנו. ואין עם מי לדבר בקופ"ח בגלל החג.
בזכותי גילינו. ואני מרגישה אשמה שאני לא מגיעה לכאן יותר כי ברור לי שהייתי גורמת לדברים לזוז מהר יותר. סמכתי על אחותי הגדולה, שמטפלת בכל הבירוקרטיה והיא מאוד ריכוזית ודוחה הצעות מאיתנו ואומרת שהכול בשליטה. גם התנגחה בי הרבה (כהרגלה) על דברים שאמרתי ושאלתי שהתבררו כנכונים. היא התנצלה ועכשיו יותר משתפת פעולה מבחינת לתת גם לי לטפל בדברים. וגם התברר שאי אפשר לסמוך על אמא שלנו שתעביר לנו מידע חיוני מהשטח. היא עסוקה בעיקר בלצרוח על כולם. ובגלל שהתקשורת שלה לקויה והיא מגיעה למצבים של סכסוכים עם הצוות הרפואי (כבר איימו למנוע ממנה כניסה למוסד אחד, והביאו לה מאבטח במוסד שני, ועוד ועוד), היא כבר מוותרת על לברר דברים ולשאול שאלות. זה כבר גורם לנו נזקים בטיפול.
הגענו היום שלוש האחיות לבקר את אבא שלי, זה נדיר. לא היינו שלושתנו יחד כבר תקופה ארוכה ארוכה. אבא דיבר איתנו, סיפר לנו דברים, בקולו הסדוק שכבר בקושי נשמע. אני צריכה לקרב אליו את אוזני כדי להבין מה הוא אומר.
הוא סיפר לנו כמה זה נורא עם אמא שלי. שהיא יורדת עליו שזה הכול בגללו, בגלל שסירב לטפל בעצמו. שהיא רבה עם כולם. זה נכון. היא תמיד רבה עם הצוותים בכל מוסד סיעודי ורפואי שהגיעו אליו. היא צועקת ומדברת לא יפה. עושה לנו נזקים. זה גם נכון שהוא סירב ללכת לרופא הרבה זמן, כמו שהוא תמיד מסרב, למרות הפצרותינו. סבל מכאב בכתף חודשים רבים בלי ללכת לבדיקה רפואית. כולנו כועסות עליו, אבל במצבו הנוכחי כמובן לא צריך להטיח בו את זה. עכשיו התברר שסוג הסרטן הזה בר-טיפול הוא התחיל את הטיפול (כדורים) בשבוע שעבר, אבל בגלל העיכוב בפנייה לטיפול ובגלל העיכובים הנוראיים בשל סחבות בירוקרטיות קפקאיות, המחלה כבר בשלב גרורתי מתקדם, וככל שהמצב גרוע יותר, הטיפול התרופתי פחות יעיל. עכשיו זה מירוץ נגד השעון. מי ינצח? גרורות הסרטן או התרופות שאמורות לחסל אותן?
מי שקורא בקביעות בבלוג שלי יודע ששני ההורים שלי הם טיפוסים בעייתיים. וההתנהלות סביב עניין הסרטן זה רק עוד סימפטום של הבעיות העמוקות יותר שלהם, בעיות נפשיות קשות. הרי גם אם לא היה לאבא שלי סרטן והם היו ממשיכים לחיות את חייהם כרגיל, ה"כרגיל" הזה הוא חיים חולים לגמרי. יחסים חולניים ודפוקים, דפוסי התנהגות הזויים ופוגעניים. חולי.
אבא עוד סיפר לנו שעבר התעללות באחד מהמוסדות הסיעודיים שקופ"ח אילצה אותנו להעבירו אליו, היה שם חמישה ימים. זה היה בעיר מרוחקת מהעיר של הוריי. לאמא שלי היה אוטובוס אחרון הביתה משם רק בשש בערב, אז לא נשארה עד שמונה-תשע בערב כמו במוסדות האחרים. במזל ביום החמישי לשהותו שם התפנה מקום במוסד הסיעודי שרצינו מלכתחילה, שידוע בהיותו יחסית טוב, בטח יותר משתי האופציות האחרות שיש דרך הקופה, ושקרוב לעיר של הוריי, והעברנו אותו לשם. אבל גם את המקום הזה עכשיו איבדנו כי אבא שלי התאשפז בבי"ח במחלקה. ברגע שנמצאים במיון מעל 24 שעות, או ברגע שמאשפזים במחלקה בבי"ח, מאבדים אוטומטית את המיטה במוסד הסיעודי והכול מתחיל מחדש, רשימת ההמתנה וכו'.
כשאבא שלי היה במוסד המרוחק הוא דיבר איתי בטלפון וסיפר שמרביצים לו ושלא עוזרים לו לאכול ולא נותנים לו תרופות. הזדעזעתי ושיתפתי מייד את אמי ואחיותיי. אחותי הגדולה ואמא שלי אמרו שהוא גם אמר להן את זה ושהוא עדיין סובל מהזיות (דליריום) מאז אירוע הפרכוס שהיה לו. שהוא פשוט הוזה. לי הוא דווקא נשמע קוהרנטי. והוא התחנן שנבוא לקחת אותו. אמר שאם לא נבוא, אז גמרנו, אין דרך חזרה, הוא נגמר. בכה. זה קרע לי את הלב והרגשתי אשמה. אבל לא יכולתי להגיע, אני הרבה הרבה יותר רחוקה משם, עשרות קילומטרים אם לא יותר, ואחותי הגדולה עם רכב וקרובה יותר. שוב פניתי לאמי ואחותי הגדולה, ואחותי אמרה לי שאני סתם נכנסת לחרדות ומלחיצה.
השורה התחתונה היא, שכנראה זה באמת קרה וזה לא היה הזיות. אמא שלי נחשפה להתנהגויות של הצוות שם ביום האחרון לשהות שם, בדיוק לפני שעזבו. והיום אבא שלי סיפר לנו יותר. אני ואחותי הקטנה נטפל בהגשת תלונה על המוסד. וזה דווקא מוסד שאמרו עליו שהוא מעולה. לא רק העו"ס בבי"ח ובקופ"ח כשניסו לשכנע אותנו להעבירו לשם, אלא גם מישהי שאמא שלי מכירה המליצה על המקום.
היום אמר לנו שהוא מרגיש שאין לו משפחה. שכשאמא שלי שם היא מסרבת לעזור לו. שזה כמו להיות בלי עזרה בכלל ואפילו היא עושה לו נזק. זה נורא לשמוע שהוא מרגיש כמו אדם בלי משפחה. אמא שלי איתו כל יום במשך החודשים האחרונים. היא כבר שחוקה. אני באתי בשבועות הראשונים למשך ימים ארוכים רצופים והייתי איתו המון שעות בשני בתי החולים בהם שהה, ואח"כ כשהתחיל הסמסטר באתי בסופי שבוע פעם בשבועיים בערך. פשוט הוא כבר עבר אז למוסד סיעודי ומצבו החל להשתפר.
ובכל הלילות ששהה בבי"ח סיפקנו לו מטפלת פרטית בתשלום, שלא יהיה לבד. במוסד הסיעודי לא היה צורך, יש צוות שמשגיח, או אמור להשגיח.
שתי אחיותיי גרות באותה עיר של הוריי אבל מבקרות אותו מעט. הגדולה בגלל עומס העבודה והטיפול בילדים (גרושה עם שלושה ילדים, שניים מתוכם עם אוטיזם, הקטן אוטיזם קשה יותר, והגרוש לא מתפקד ובקושי עוזר), הקטנה בגלל מצבה הנפשי והפיזי ועומס לימודים ועבודה ופעילויות.
מן הסתם אבא שלי עדיין אותו טיפוס, כלומר עדיין דפוסי ההתייחסות ההרסניים והפוגעניים שולטים בו, ויש לקחת את דבריו בהתאם, אבל אי אפשר לשפוט אדם במצב כזה. הוא סובל נורא ועבר חוויות קשות. והוא מבועת מהכול. כואב לי הלב עליו.
אז השורה התחתונה היא שאני סובלת מאשמה איומה.